ピエロの母の記事一覧
50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。
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【難病･魚鱗癬】未来へ‼️「妻のアルバム」辛かった日々と向き合おう！ 妻や息子の大切な思い出のために《最終回》
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（45）
2021.1.12
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【難病･魚鱗癬】感染が命の最大のリスク、だから「医師よりも、お母さんが一番の先生なんです」———若き母、息子の難病の先輩…
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（46）
2020.11.9
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【難病･魚鱗癬】「すごい！ 色んな音・声聞こうね！」ワセリンやはがれた皮膚が詰まりやすかった我が子、初めての補聴器
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（45）
2020.11.5
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【難病･魚鱗癬】皮膚への負担が大きいため我が子は1日4~6食摂取しても標準以下の体。でも標準という概念は捨て成長を見守る…
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（44）
2020.10.27
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【難病･魚鱗癬】退院後、回復する我が子にサプライズ成長連発！ ストロー飲み、四つん這いと人生「初」体験づくし‼️
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（43）
2020.10.22
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【難病･魚鱗癬】入院から最短記録で退院!! が、即入院・・・皮膚へのエネルギー消費でミルクが飲めない我が子
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（42）
2020.10.17
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【難病･魚鱗癬】風邪で入院の我が子、肌にテープで固定できないため点滴が外れなんども注射針を刺すたび大泣き「早くお家に帰ろ…
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（41）
2020.10.13
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【難病･魚鱗癬】我が子の聴力が弱い原因はどんどん出た皮膚がたまること・・・でも父と母の声を聞いてほしい！
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（40）
2020.9.29
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【30万人に1人の難病･魚鱗癬】我が子の症例がこれから生まれる子のためになるならと母は、病理研究の依頼を承諾した
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（39）
2020.9.25
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【30万人に1人の難病･魚鱗癬】転勤していたピエロの父「父ちゃん、戻ってきたぞ!」息子に無条件の愛情を感じ初めて嬉し涙が…
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（38）
2020.9.10
