【難病･魚鱗癬】風邪で入院の我が子、肌にテープで固定できないため点滴が外れなんども注射針を刺すたび大泣き「早くお家に帰ろう!」
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（41）
難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
魚鱗癬の子供にとって辛いのは、ちょっとした風邪でも入院せねばならないところ。点滴のときの薄くなった皮膚になんども針が刺されていくたびに「痛み」で号泣する我が子を見守る若き母の疲労もたまり、妻をいたわる夫も、知らない間に疲労を重ねグーグーと寝てしまって・・・病床の苦しみのなかにも希望と微笑ましさが芽生えてきました。そんな思いをピエロの母が素描します。
■風邪気味でも入院せねばならない
８月、９月と続けて入院することがなかった！
と、喜んでいた矢先………入院することになってしまいました。
陽（我が子）は風邪気味の症状が出ただけで、入院になってしまいます。
毎回、念のためにと１週間は入院です。
このまま悪化せずに、１週間程で退院できますように・・・。
そして今回は、いつもと違う病院での入院となりました。
陽が産まれてすぐから、お世話になっている病院は市外にあるため、診察時間外での受け入れはできなくて、市内の病院への入院となりました。
今は熱は37・４度まで下がって平熱です。
ミルクも飲み、離乳食も食べ、元気に過ごしています!!
本当に、念のための入院です。
陽、早くスッキリと元気になって、おうちに帰れるといいね。
■入院４日目
私も付き添い入院で、ずっと病院に居ます。そして、今日で入院４日目となりました。
陽は、かなり元気です。量を増やしてもらった離乳食も、きれいに完食しています。
点滴も、今日外れました!!
点滴をした際、あまりテープを肌に貼れず、しっかりと固定できていないのか、
「気をつけて見ていてあげて下さい！」と言われていて、
どれだけ気をつけていても、点滴がもれてきたり・・・。
血が滲（にじ）んできたり・・・。
結局、１日に何度もつけ直しをしていました。
その度に処置室へ移動し、毎回大泣きして帰ってくる姿を見て、胸が苦しくなりました。
でも、今日で点滴ともおさらばなので!!
点滴もれてない!? と、常に心配する必要がなくなったので、
少し気が楽になりました。
そしてその日は、お昼頃から、
「ずっと寝れてないんやで、僕がおる間、寝といたら？」
と言って、夫が来てくれたのでした。
うん。来てくれたのはいいのですが……。
２時間近く、病室のベッドで気持ちよく寝ているのは・・・夫でした（笑）。
えーーーー、さっきの言葉なんやったんーーー!?
と、叩き起こしたいところですが、、あまりにも気持ち良さそうに寝ているし、
陽も眠っているので、もう少しだけそのままにしておきました。
起きたら・・・。
豪華なスイーツでも、買ってきてもらいますね（ニヤリ）。
（『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より）
【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X～道化師様魚鱗癬との闘い（6月26日17時25分より）が放送されました。
https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3
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【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
