難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
　息子はようやく退院した。若き母は、日常生活での息子の病気と向き合う生活に戸惑いながら多くのことを発見する。いかに「普通」だとか「標準」という概念に縛られていたことに気づかされる。でも、多くの厳しい試練もあるが、我が子は可愛いという気持ちだけは確かなものとなった！

■離乳食だけでも1日4食～6食分

陽（我が子）が退院してから、１日のリズムに急な変化がありました。
皮膚にエネルギーを持っていかれて、疲れが出やすく、
　これまでは、5分～15分程度の睡眠を何度も繰り返していました。
そして夜は2時間半～3時間で起きては、ミルクを飲んでいました。

それが!!
先月退院した次の日から、午前中は30分ほど寝たり寝なかったりで、
午後は30分～１時間ほど、まとめて眠ってくれるようになりました。
そして夜は朝までミルクでは起きません!!
（痒くて起きることはありますが、ワセリンを塗ったり、トントンすればすぐに眠ります）

夜中にミルクを作らなくてもよくなったので、私としては嬉しいですが、
心配なのは、
エネルギー摂取量。
陽は皮膚にエネルギーを摂られてしまうため、
普通ならば超肥満になるほどの量を、毎日食べています。
離乳食だけでも1日4食～6食分。
それプラス、ミルクやお茶やジュース、おやつやフルーツもたくさん食べています。
それでも、体重は標準の下の方。
だから夜中に飲まなくなった分の摂取量が心配でしたが・・・。
その分は日中さらに食べるようになりました。

そしてよく、
ダイエットをするなら、夜にフルーツは食べてはいけない！という言葉を聞きますよね。
それならば！と、毎晩寝る前に、大人のお茶碗いっぱいに、
りんご、
バナナ、
柿、
ブドウ、
梨、
などのその時に家にあるフルーツを、すりおろして食べています。
皮膚のために、ビタミンＣもとっています。
毎晩、欠かさずに食べています。

これが良いのか悪いのかは、分かりません。病院で聞いてみても、いつも言われることは、
「陽の場合は一般的な普通や標準に当てはめてはいけない」

みんながこうだから。

普通はこうだから。

標準から外れている。

こういった概念は捨てること。

毎日、傍で見ているお母さんが、やってみて良かったら、調子が良いと思えたら、それが正解。

そしてその経験から得たことを、病院にも教えてほしい。

先生のこの言葉に少しホッとして、陽の、陽ならではの成長を見守っていこう。
そう思うことができています。

もちろん、不安はいっぱいです。
本当にこれでいいのかな？　
悩むことも多いです。

でも悩むことって、病気があってもなくても、どのお母さんも一緒なんだと思います。
我が子のために悩めること、これもまた、幸せなこと。
ちょっとした成長や数グラムでも体重が増えていたら、ものすごく嬉しいです。

あと、最近できるようになったことは、
お座りの状態から足をぬいて、うつ伏せ寝の体勢になれるようになりました！　
ズリバイは、まだ時間がかかりそうです。

陽、ゆっくりいこうね。

そして!!　

やっと下の歯が１本、生えかけてきました!!
ちょっとだけ生えた歯で、おせんべいをガリガリと音を立てて食べています！

この一生懸命に食べている姿が、面白いし可愛いしで、ついつい笑ってしまいます!!

（『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より）

【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X～道化師様魚鱗癬との闘い（6月26日17時25分より）が放送されました。

https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3