【難病･魚鱗癬】「前向いて私!」皮膚呼吸ができない息子､ワセリンに汚れる肌着､後ろ向きかけた瞬間
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（22）
■ピエロの服、洗濯方法（ピエロの母ーミニコラム）
この種の病気の患者は洗濯に骨が折れることを書きましたが、私がこの経験から、最終的に辿り着いた洗濯方法をお教えします。
まずは、3種類の洗濯の粉を使っています！ 「天使のお洗濯」と、検索すれば
出てきます。私はそこで、ワセリンカット、ワセリンカットプラス、洗濯用粉末石鹸を購入して使っています（*^^*）。初回限定お試しセットで、保温ボックスが付いてきました！
①保温ボックスに衣服と、ワセリンカットを適量（お湯を入れたときに泡が立つ程度の量）。
そして75度の熱湯を、衣服が全て浸つかるくらいに入れて蓋をし、12時間以上浸けておきます。
②蓋をあけ、ボックスの中でジャブジャブと洗い、軽く絞って、服が全て浸かる程度にお湯を張った洗面器へ。そこへワセリンカットプラスを入れ、（ズボン2、肌着2、長袖2、スタイ2、手袋、靴下。それぐらいだと、ミルク20ml計量スプーン4杯）もみ洗いをします。
③しっかりと絞り、洗濯機へ（ワセリンが付いていないものも一緒に）。そして、洗濯用粉末石鹸を入れる。洗濯機いっぱいで、ミルク20ml計量スプーン山盛り5杯入れてます。
この洗濯用粉末石鹸は、洗濯機の油汚れも一緒に落として流してくれるので、洗濯機もキレイです！
後は、普通に干すだけで、カラッと乾くようになりました（^^）少しでも参考にして頂ける方がいらっしゃったなら、嬉しいです（*´ω｀*）！
【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X～道化師様魚鱗癬との闘い（6月26日17時25分より）が放送されました。
https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3
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【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
