【難病･魚鱗癬】我が子の聴力が弱い原因はどんどん出た皮膚がたまること・・・でも父と母の声を聞いてほしい！
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（40）
難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
若き夫婦は育児を楽しみながら我が子と暮らしはじめた。難病でも前へ。我が子が「かわいい」という素直な喜びで満ち溢れる日々。しかし、どうやら息子の聴力が皮膚がはがれ出て耳の中でたまるため少し弱いようだ。母と父の声をはっきり聞かせてあげたい。そう願いながら、でも前へ。希望をもって。
■世界一の高い高い！
今日は夫が仕事がお休みで、ずっと陽（我が子）の傍にいてくれて、陽もニヤニヤまん炸裂!!
オムツ替えもしてくれたのですが、
様子を見ていると、下着の股下のパッチンをしないまま、ズボンを履かせている。
・・・おしいっっっ!!
陽は腰回りが細いので、オムツもまだまだＳサイズで、
股下のパッチンをとめないと、オムツがすぐにズレてしまいます。
でも、こうして手伝ってくれること、当たり前のことではないと分かっています。
本当に、ありがとう。
この文章はきっと夫も読むと思うので、あまり褒めないでおきます！（笑）
そして、父ちゃんの「高い高～い」は、嬉しすぎて口全開でニヤニヤ。
そのため、ヨダレが凄いことに!!
父ちゃんの服や、足元に飛び散っていました（笑）。
途中、「脇痛くないんかなぁ？」と、
抱きかかえた時の脇にかかる、皮膚へのダメージを夫も心配していましたが、
このニヤニヤ顔は・・・。
きっと痛くないだろう！
嬉しいのだろう！
そう思い、また陽の口全開のニヤニヤ顔を見て、ちょっと安心しました。
陽、父ちゃんの高い高いは、天井に届きそうなくらい高いね。
嬉しいね。
父ちゃんの腕も、パンパンになるくらい、いーっぱいやってもらおうね!!
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【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
