【難病･魚鱗癬】入院から最短記録で退院!! が、即入院・・・皮膚へのエネルギー消費でミルクが飲めない我が子
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（42）
■「んぁ!?」って？？？
再び入院してから、
食欲も戻ってきました。
でも、熱が上がったり下がったりの繰り返しで、しばらく点滴を外せずにいました。
もれないか・・・はずれないか・・・と、点滴のつけ直しは大変なので、
母ちゃんはヒヤヒヤとしながら毎日を過ごしていました。
そんな母ちゃんをよそに、陽は点滴の管をつかんで、
ものすごく満足げにビュンビュンと振り回そうとします。
やめて～!!
そして、今日こそは！ 夫が「今のうちに寝とき」と言ってくれて、
お言葉に甘えて２時間ほど、ベッドに横になって爆睡させてもらいました。
うん。でもね・・・。
「んぁ!?」と言う夫の声で起きてみると・・・。
陽のズボンも、病院着も、布団も、点滴の包帯も、全てがベタベタになっていました・・・。
えーーー。
おしっこもれ？
点滴もれ？
どっちだ!?
なんでこんなベタベタ!?
「どんな格好でおった？」
「点滴の手、どうなっとった!?」と夫に聞いてみても、
「ゴメン、一緒に僕も寝てしもとた・・・」
とのことで・・・。
全てを夫に任せて寝かせてもらっていたので、私も把握できていないまま、
とりあえずナースコール・・・。
「ごめんなさい。おしっこか、点滴か、わからないです」
とだけ伝えて、詳しくみてもらうと、原因は点滴もれでした。
おーーーーいーーーーー!!
父ちゃーーーーーーーーん!!
でも、久しぶりにグッスリと眠る時間をもらえたので、感謝しないと・・・。
ですね。
陽は、熱があっても機嫌が良く、食欲も戻り、看護師さんたちにニヤニヤまん！
「もう熱が上がらなければ、来週あたりには退院出来るんじゃないかな？」
と先生に仰って頂きました。
もう少し、頑張ろうね！
【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X～道化師様魚鱗癬との闘い（6月26日17時25分より）が放送されました。
https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3
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【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
