【難病･魚鱗癬】退院後、回復する我が子にサプライズ成長連発！ ストロー飲み、四つん這いと人生「初」体験づくし‼️
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（43）
■退院後のケア受診
退院して、しばらくしたある日も半日、病院で過ごしました。
まずは、退院後のケア受診！ 採血で大泣き・・・。
次に、採血の結果待ち時間に耳鼻科へ！ またしても耳掃除で大泣き・・・。
イヤなことが続いたからか、その日はいつもに増して、泣き叫んでいました。
でも、終わったら看護師さんたちに
「陽ちゃん、今日も頑張ったねぇ～。えらかったねぇ～」
と言ってもらって、すぐにニヤニヤまん・・・。
大泣きしているときは私も胸がチクチクとしますが、このニヤニヤまんな姿を見ると、なんだかホッとします。。
そして、採血の結果が出たので診察室へ行くと、結果の記された用紙を渡され、それを見ながら説明を受けました。
いつものことながら、いろいろな種類の数値が標準値から外れていました・・・。
でも、陽の場合は標準値でなくても、
本人の様子がいつもと変わりがなければ、それほど気にしなくても良い。
と、教えて頂きました。
そういうものなんだ？
無知な私は自分で調べてみても、よく分からず・・・。
いつもと変わりがなければ大丈夫
ならば、
いつもと違う様子を見逃してはいけない。
ということだろうと、再び身を引き締められる思いでした。
【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X～道化師様魚鱗癬との闘い（6月26日17時25分より）が放送されました。
https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3
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【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
